Lili, l’optimisme et la poésie face à la maladie

Lili, l’optimisme et la poésie face à la maladie

Depuis toujours, Lili est passionnée par le monde des livres et de l’écriture. Mais, c’est lors de son expatriation aux Pays-Bas et suite à la découverte de sa maladie chronique qu’elle a créé un blog : Fils de Park’s. Puis, publié un recueil de poésie Wanted. Malgré les difficultés, elle a toujours gardé son humour et son sens de l’autodérision et aime à se décrire comme : « Jeune ? Encore un peu. Parkinson ? En plein dedans. Optimiste ? Résolument. Artiste ? À tout moment ! ». Portrait d’une femme dont la lumière des mots couvre les maux.

Une femme loin des clowns tristes

J’ai 44 ans et je vis à Madrid depuis plus de deux ans. J’ai une formation en histoire, mais je me suis rapidement réorientée en reliure et en restauration de livres.

J’ai une passion pour le monde des livres et de l’écriture depuis toujours, et aussi pour la cuisine. Quand on suit un régime sans gluten ni lactose, il faut savoir être imaginative !

Je suis assez solitaire mais l‘amitié est pour moi primordiale. Avoir de l’espace pour pouvoir accueillir les amis de passage a toujours été un critère important dans le choix des appartements. J’aime les grandes tablées joyeuses, la musique française et électro en particulier. J’aime l’humour et l’auto dérision. Je ne supporte pas les clowns tristes et le fatalisme.

Et plus que tout, je suis curieuse, de l’être humain en général, de nouvelles cultures. Nous voyageons beaucoup !

L’expatriation, une opportunité

Je ne sais pas si l’expatriation est un acte volontaire. Mais pour moi, ce fut plutôt une opportunité. Je rêvais de m’envoler un jour de la capitale (Paris !), sans vraiment le concrétiser. Et puis à 37 ans, contre toute attente, j’ai rencontré l’homme de ma vie lors d’un mariage. Je sais, ça fait midinette et moi-même, j’en rigole encore !

Nous nous sommes mariés, mais je tenais à mes projets professionnels à Paris. Je ne voulais pas tout plaquer dans la précipitation. Nous avons vécu plus d’un an entre Paris et Amsterdam, toujours dans le train ou l’avion, sans parler de nos finances et de la fatigue. Mais, nous avons tenu bon ! Je suis partie le rejoindre aux Pays-Bas, quand je me suis sentie prête, de ma propre initiative, sans avoir compromis mon avenir professionnel.

La maladie comme un nouveau départ

La vie est faite d’imprévus mais là, on peut plutôt parler de tuile. Car je n’avais pas envisagé d’emmener une maladie chronique dans ma besace ! Finalement, cela m’a obligé à m’arrêter, à reprendre mon souffle. J’ai dû arrêter de travailler pendant un an. Mais je ne voulais pas que cela ne soit pour rien. Étant expatriée dans un pays anglophone, j’ai profité de cette occasion pour retourner à l’école apprendre correctement l’anglais. Finalement, on n’est jamais à l’abri d’une bonne surprise. Et je me suis découvert une passion pour la langue anglaise qui ne m’a jamais quittée depuis. Cela est très utile pour mes blogs mais aussi pour voyager. Aujourd’hui je vis en Espagne, et je me suis mise à l’espagnol !

Par la suite, cela m’a donné l’occasion de faire un réel break vis-à-vis de ma profession et j’en ai profité pour faire autre chose. Les pays anglo-saxons sont moins formels quant au cursus initial. Lors de l’entretien d’embauche, votre personnalité et votre parcours compte beaucoup dans la balance. J’ai pu travailler dans des domaines très variés. J’ai été pâtissière dans une boulangerie à Amsterdam, j’ai travaillé dans l’informatique, etc.

Découvrir d’autres systèmes de santé

Mon expérience est particulière car au-delà de l’expatriation en soi, j’ai du tout de suite me confronter à un nouveau système de santé. Et c’est là souvent, que l’on se rend compte de la force du système social français ! J’entends beaucoup de gens se plaindre. Et je reconnais aussi que ce système n’est pas parfait. Mais il a le mérite d’exister et de prendre en compte toute la population.

Dans un système plus libéral, où il est partiellement privé, j’ai eu de grandes difficultés à trouver une mutuelle qui accepte de me prendre en charge avec une maladie neurodégénérative !

Il y a eu de grands moments de tristesse aussi. Car dans le même temps, je devais accepter l’arrivée de cette maladie dans ma vie.

Mais finalement j’ai pu ainsi comparer les deux systèmes. Très différents, ils pourraient être très complémentaires. À ce sujet, je trouve cela dommage qu’il n’y ait pas plus d’échanges au niveau européen. Ce serait vraiment bénéfique pour tout le monde.

Maintenant, je suis en Espagne, et j’en teste un troisième… La route est parfois longue mais c’est très enrichissant.

Un blog de survie face à la maladie

A l’origine, il y avait un pari fou. Celui de refuser à quarante ans de me laisser plomber par la maladie de Parkinson. Et, pour la transcender, il fallait que je me l’approprie, qu’elle devienne une source d’inspiration, de création.

Alors, dans un élan de survie, j’ai rassemblé les outils que j’avais à ma disposition : l’amour des livres, la reliure, ma passion pour les mots et pour la poésie, en particulier. C’est ainsi qu’est née l’idée de mon blog, Fils de Park’s. Communiquer sur la maladie mais sous l’angle de la poésie, de l’écriture, du partage et de l’humour.

Qui sait, peut-être, que si j’étais restée en France, je n’aurais pas ressenti aussi fortement le besoin de partager cette expérience au travers d’un blog. En étant à l’étranger, je me suis sentie plus démunie, plus isolée face à la maladie. Et ce que je lisais sur le web ne me correspondait pas. La force du blog, c’est aussi d’avoir pu maintenir ainsi un lien avec ma famille et mes proches.

Et moi qui ne pensais même pas avoir un seul lecteur en retour, je dois reconnaître que cette expérience m’a comblée au-delà de toutes mes espérances ! Ce blog, bilingue français/anglais, a aujourd’hui quatre ans et compte de fidèles lecteurs en France mais aussi en Angleterre et au Canada. Il repose également sur une solide communauté de patients et d’associations, tissée au travers des réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Google +, etc.

S’inventer une nouvelle façon de travailler

Je n’aurais jamais imaginé que cette expérience modifie le cours de mon existence. Et pourtant ! Contrainte par la maladie et l’expatriation, j’ai dû finalement inventer une nouvelle façon de travailler. Une petite entreprise de reliure « sur mesure » est ainsi née aux Pays-Bas.

Ce n’est pas toujours facile de partir à l’aventure et de tout devoir reconstruire systémiquement. Par exemple en Espagne, le statut d’auto entrepreneur n’est pas le même qu’aux Pays-Bas (plus contraignant financièrement) et du coup pour le moment, je ne peux pas remettre en route mon activité de reliure.

Heureusement, l’écriture s’est rapidement imposée comme une activité à part entière. Notamment, en s’insérant dans l’intérêt croissant que je portais pour l’univers du web, des blogs et des réseaux sociaux. C’est ainsi que je me suis donc (ré) orientée naturellement vers le métier de rédactrice web (formation en cours) et qu’est né mon deuxième blog : En mode Lili sur le thème de la cuisine. Je viens également de publier un recueil de poésie, Wanted.

Wanted, c’est une quête au cœur des mots /maux et de leur sens mais également de leurs accordances ou dissonances. S’imbriquant dans l’espace, ils forment peu à peu un ballet graphique. Et leurs mouvements, amplifiés par les peintures d’une artiste incroyable, aleka manolas, entrent en résonnance, esquivant doucement les contours de ma résilience.

Des projets plein la tête

Des projets, j’en ai plein ! Je suis en train d’écrire un roman. J’ai une commande de livres d’or pour des mariages. J’ai organisé pour Noël une vente privée pour la promotion de l’artisanat d’art…

Mon plus grand défi sera de trouver un statut juridique qui prenne en compte mon handicap !

Etre acteur de son expatriation

L’expatriation apporte un regard différent sur le monde et en particulier, sur la France. Je me sens parfois plus européenne que française. Au début cela semble vertigineux, surtout quand on arrive dans un pays inconnu et qu’on ne peut pas vraiment s’exprimer. Mais du coup, cela permet aussi de se décentrer, de s’ouvrir aux autres. C’est l’occasion de rencontrer des personnes du monde entier, avec des profils tellement différents.

Si j’ai un conseil à donner à quelqu’un qui pense à l’expatriation, c’est de ne jamais le faire pour quelqu’un d’autre mais avec quelqu’un d’autre ! La nuance est subtile mais essentielle ! Loin de sa « zone de confort », il y a parfois des moments de doute, d’extrême solitude ou de tristesse. Savoir que l’on en est l’acteur est primordial et permet d’avancer. Alors que, si ce n’est pas un choix, on peut vite verser dans le ressentiment ou la colère. Et là, j’ai pu observer que cela rend les couples beaucoup plus fragiles !

L’expatriation est une formidable aventure, humainement très enrichissante. Mais cela demande de la force et du courage. Il y a parfois des moments de découragement, de doute et/ou de grande solitude où l’épaule d’un ami d’enfance ou le regard bienveillant de la famille serait le bienvenu mais heureusement cela ne dure jamais très longtemps.

Et puis nous sommes chanceux, avec les moyens actuels de communication, nous pouvons rester connecter en permanence et, avec le monde entier !

L’écriture, une aventure salutaire

Je pense que l’immersion est essentielle dans un processus d’expatriation. Ça demande de l’énergie et du courage. Mais sinon on ne quitte jamais vraiment ses habitudes. Et on ne part pas à la rencontre d’un nouveau pays ! On est juste chez soi, ailleurs…

Un conseil pour l’écriture, se jeter à l’eau ! C’est une aventure formidable et salutaire. Et même si, au départ, cela sort dans le désordre, il faut insister. L’écriture, c’est comme la gymnastique, il faut être régulière. Un peu tous les jours (la durée est peu importante), et surtout ne pas y déroger.

L’écriture, je l’ai, chevillée au corps, depuis mon enfance. C’est comme une respiration qui m’aide à prendre de la distance face au monde qui m’entoure. Une fois posés sur le papier, les mots prennent sens et m’aident à structurer ma pensée et à avancer.

En outre, cela permet de les partager avec d’autres personnes. N’est-ce pas là le but ultime de la vie, avancer ensemble ?

 Lili, l’optimisme et la poésie face à la maladiePour lire Lili en ligne :

Fils de Park’s / En Mode Lili / Wanted

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