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La Prévention Les soins

De mon expérience de cancer du sein en expatriation est né un réseau de solidarité et d’échange


MonréseauCancerduSeinPortraitLaureJuillet 2009, nous venons de quitter Varsovie, les cartons restent en garde-meubles cet été, nous rentrons « légers » pour passer nos vacances en France. Mon mari nous emmène bientôt pour de nouvelles aventures : vivre tous les 5 à Istanbul en Turquie ! Quelle perspective éblouissante ! Dans 1 an, j’aurai 40 ans, l’âge d’or de la femme paraît-il… je m’imagine déjà organisant une grande fête avec mes amis, ma famille, pour fêter cela sur les bords du Bosphore !

Cela fait déjà 6 ans que nous sommes expatriés. J’ai gardé l’habitude de faire un contrôle gynécologique en France. Je trouve que le suivi de la santé, c’est une chose compliquée quand on bouge souvent (nous avons aussi beaucoup bougé en province avant, c’est déjà le 9me déménagement que nous faisons.). J’ai des fibro-adénomes dans le sein qu’on surveille de temps en temps et comme maman a eu un cancer du sein il y a quelques temps, à 59 ans, j’accepte de faire une mammo de contrôle cette année. Je suis pressée, nous sommes en transit quelques jours à Paris avant de partir pour quelques jours de repos bien mérités. La radiologue me rappelle enfin pour me donner les clichés, avec une mine « neutre » elle me dit qu’il faudrait faire une biopsie, l’image est « suspecte » ! Flûte, il va falloir caler un rdv de plus… Je m’exécute donc et pars sans trop de stress en vacances. (J’ai déjà eu une biopsie il y a quelques années, je suis sûre que c’est encore une « sécurité » mais que tout ira bien).

Août 2009, mon mari m’accompagne pour voir la gynéco (la remplaçante en fait !). En à peine 5 minutes elle nous annonce que « bah oui, c’est un cancer du sein mais pas trop grave, on fera une chirurgie et puis des rayons ». En 5 minutes, tous les plans changent, ça se bouscule dans ma tête ! Non mais là c'est une blague, je dois emménager en Turquie mi-août ! J'ai une belle vie, 3 beaux enfants, un mari sympa, je ne veux pas de cette galère ! Je n'ai pas le temps !!!! C’est la rentrée, les cartons !

Mi-août, la super maison des patients est en vacances... Personne de mon âge que je connaisse qui soit passée par là et avec qui échanger pendant ces vacances qui tournent au vinaigre...

Au final, je devrais jongler entre les cartons, la rentrée des classes, la nouvelle installation, un aller-retour pour l'opération qui nous fait découvrir une situation plus ennuyeuse... Eh bien, il faudra faire 6 chimios, réopérer pour enlever le sein et faire 6 semaines de rayons... Bah voyons ! Et en plus, garder le sourire, rester féminine et jolie ! Et moi, je fais comment pour dire tout ça à mes enfants ?

Mes chances : avoir pu compter sur l’amour de mon homme, l’aide concrète de mes parents et de ma belle-mère qui sont venus garder les enfants pour que je puisse rentrer me soigner, l’accueil compréhensif de nouveaux amis qui, dès notre arrivée, nous ont accueillis et aidés, l’affection et l’amitié reçues à travers des dizaines de mails et sms de mes proches et amis, essentiel !

3 ans plus tard et beaucoup de bons moments, nous sommes rentrés en France. Et là, nouvelles difficultés : difficile de trouver une adresse de kiné formé au drainage dont j’ai besoin pour mon bras. Le centre anticancéreux est loin et n’a pas d’adresse dans mon secteur et en plus, ils n’ont pas le droit de m’en donner ! C’est un comble d’avoir autant de difficulté à trouver les informations concrètes malgré toute la communication qui se fait sur le cancer du sein !

Je fais des rencontres à des ateliers sur l’hormonothérapie (que je dois prendre pendant 5 ans), des ateliers « retours au travail », etc… et me rends compte que mon impression d’isolement, d’avoir des difficultés à trouver l’information ou l’adresse utile au bon moment est partagée par toutes celles qui vivent un « peu plus loin » en grande banlieue.

Petit à petit se précise mon projet. Je vais créer un réseau social afin de :MonréseauCancerduSeinUNE

  • créer du lien entre les patientes pour réduire l’isolement,
  • contribuer à réduire l’anxiété en facilitant l’accès à l’information de référence,
  • faciliter l’accès aux ressources de proximité pour mieux vivre son parcours dans la maladie
  • donner un accès dédié aux proches pour qu’ils puissent s’informer, trouver plus facilement les informations qui peuvent nous aider

Et en 2009 naît "Mon réseau - Cancer du sein". On peut s’inscrire du monde entier, partager les adresses utiles (proposer par exemple son oncologue anglophone ou francophone en Chine et commander des turbans sur une jolie boutique en ligne), retrouver d’autres femmes selon de nombreux critères : centre d’intérêt, lieu de soins ou de vie, type de cancer, étape dans la maladie, âge, etc…

En quelques mois, plus de 1200 inscriptions ont été́ enregistrées venant de toute la France mais également de Belgique, de Suisse, des DOM-TOM, du Maroc, de la Tunisie, de Pologne, de Chine, du Canada… 

Par Laure.

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Le site de Mon réseau® – cancer du sein

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