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Quand la maladie touche une famille expatriée


Telethon-Nicolas3Nicolas, 14 ans, est  l’un des ambassadeurs du Téléthon 2015 : avec son père Benoit, il participera à l’émission sur France Télévisions les 4 et 5 décembre prochains. Anciens expatriés, ils sont riches d’une histoire familiale emplie de voyages, d’envies, de projets, de moments durs aussi, et pleine d’un combat contre la maladie de Nicolas. Le tout sans manquer, au contraire, de bonne humeur, d’humour, d’espoir, de rêves et de projets.

Benoît a 47 ans, il est père de 3 enfants : Paul, 21 ans, Marie, 19 ans et Nicolas, 14 ans. Après 4 ans en Nouvelle Calédonie, 1 an en Suède, et 8 ans au Japon sur 2 séjours, le voilà installé à Clermont Ferrand depuis 2011. Le retour à une vie provinciale tranquille ? Pas vraiment ! Il a commencé son parcours pro en VIE à Osaka en 1991, en immersion quasi-totale, et a lui aussi le virus de la vie en expatriation. Mais si  l’idée de repartir à l’étranger le travaille, la vie lui a fixé d’autres priorités.

Bouleversement

« La maladie de Nicolas a été diagnostiquée très tard, quand il avait 8 ans, lors d’un passage en France alors que nous habitions au Japon. Il est atteint de  myopathie de Duchenne*, mais l’évolution chez lui est plus lente que ce qui s’observe en moyenne » témoigne-t-il. Le diagnostic a-t-il été un chamboulement total de vie pour cette famille expatriée ? « Oui et non, se souvient Benoît. L’annonce du diagnostic fait l’effet d’un véritable tremblement de terre. On comprend très vite que la vie évoluera d’une manière qu’on n’avait pas envisagée, on prend la mesure que quelque chose de très fort nous arrive. Les chutes répétées de Nicolas ont trouvé une explication, par exemple. Mais comme il n’existe pas encore de traitement et que la maladie évoluait encore lentement, la vie a continué dans son quotidien sans que rien ne change en apparence. Dans un premier temps, du moins… »

De l’importance de l’AFM-Téléthon

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Petit à petit la condition de Nicolas s’est dégradée, et la maladie est devenue une réalité palpable. La famille rentre du Japon un an après le diagnostic, un traitement  est mis en place : la myopathie de Duchenne ne se soigne pas (pas encore) mais on peut essayer d’en retarder les effets, en particulier l’atrophie musculaire et les atteintes cardiaques. Benoît fait alors connaissance avec le réseau de l’AFM au moment où se pose la question  de mettre en place un traitement à base de corticoïdes pour Nicolas. Dans le cas des maladies rares, les familles ont souvent une meilleure connaissance de l’histoire naturelle de la maladie que la faculté, et le médecin ne prend pas seul la décision de prescrire. Mais comment prendre une décision quand on connaît encore  mal la maladie et son évolution ?  Comment peser le pour et le contre d’un traitement dont les effets secondaires ne sont pas anodins ? « A ce moment-là, j’ai été soutenu par le Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker (**). J’ai pu poser mes questions, faire part de mes doutes, enfin y voir clair dans les arguments pour prendre ma décision propre. Cela m’a pacifié. Et puis, naturellement, je me suis moi-même impliqué dans le groupe d’intérêt, et puis, petit à petit, dans l’association » témoigne-t-il.

Benoît prend progressivement conscience de la nécessité de l’AFM-Téléthon : « Tant qu’on n’est pas touché par la maladie d’une manière directe , on ne se rend pas compte de l’importance de l’action de l’association. Les maladies contre lesquelles elle combat  sont rares, et donc, par définition, intéressent peu de monde et ne sont pas rentables pour les biotechs : forcément on s’en sent loin. La myopathie de Duchenne, qui touche 1 garçon sur 3300 à la naissance, est l’une des moins rares parmi les maladies rares. Mais en réalité, il y a 6000 à 8000 maladies rares, le plus souvent d’origine neuromusculaires.  : si on les prend toutes ensemble, ce n’est plus rare du tout : cela concerne, 1 personne sur 20, soit 3 millions de personnes en France. C’est énorme ! » Et vient la révélation : « J’ai découvert qu’il s’agit en réalité d’un véritable enjeu de santé publique. »

Maladies rares, enjeu de santé publique

Les maladies rares comme la myopathie de Duchenne dont est atteint Nicolas, la plus « connue », ne sont pas traitables par la pharmacopée classique. Mais des espoirs commencent à se faire jour, avec des traitements innovants de thérapie génique ou cellulaire. Le développement d’un seul de ces médicaments est très coûteux, et la prévalence des maladies n’incite pas les laboratoires à investir. Il y a pourtant urgence : alors que les premières thérapies géniques reçoivent l’AMM (autorisation de mise sur le marché), ce qui était inconcevable il y a 20 ans, 99% des maladies rares restent toujours actuellement sans traitement !

Pourtant, ces innovations bénéficient à tous : les avancées faites pour les maladies rares trouvent très souvent une application pour soigner, aussi, des maladies fréquentes. Et pourtant… « La recherche financée par l’AFM-Téléthon pour ces maladies permet de faire avancer la médecine d’une manière souvent peu connue. C’est par exemple grâce à celle-ci qu’ont été établies les toutes premières cartes du génome humain, entre 1992 et 1996. C’est loin d’être anodin pour l’avancée de la médecine ! »

Telethon-Nicolas1Aujourd’hui, les challenges de Nicolas sont liés à la perte de la marche : « Tous les 15 jours, il doit réinventer sa méthode pour aller de son lit à son fauteuil, il met à point d’honneur à faire un maximum de choses tout seul. Au-delà de sa maladie, Nicolas est un ado normal, jovial, qui a plein de projets. Il a envie, un jour, de se marier, de fonder une famille. Ça sera peut-être possible, mais c’est déjà bien compliqué dans une vie normale… Il est hyper dégourdi, très organisé, il a une dextérité incroyable. Et il est curieux de tout, et notamment de sa maladie. Il pose des questions pertinentes, hyper « cash », il est très lucide. Et il est passionné de ping-pong ». Un ado normal, finalement.

Progressivement, il perdra l’usage des membres supérieurs : « ne plus pouvoir se servir de ses bras, c’est ne plus être autonome, mais c’est aussi perdre sa capacité à démontrer son l’affection : on ne peut plus prendre quelqu’un dans ses bras, serrer une main, il faut le demander. Je ne sais pas encore comment on anticipe cela » témoigne Benoît.

Intouchables, film fétiche

Benoît et Nicolas ont un film fétiche : Intouchables. « Parce qu’il ne faut pas nous plaindre, il faut nous soutenir, nous accompagner. La scène mythique, celle qui reflète comment on veut être traité (ou plutôt comment on ne veut pas être traité, car la pitié est pire encore que l’indifférence), c’est celle du « pas de bras, pas de chocolat ». Le rire, ça sauve tout ! » Ok, message passé !

« Le bonheur n’est pas circonstanciel : on peut être heureux même dans les pires moments. La maladie n’empêche pas le bonheur, elle donne même peut-être encore plus de goût aux petits bonheurs quotidiens. Nous qui sommes directement touchés par la maladie, nous avons cette chance de voir les belles choses avec encore plus d’acuité, par contraste. Ces moments de bonheur ne vont pas de soi, nous devons les conquérir. Tu sais que certaines choses que tu fais, tu ne pourras pas forcément les refaire. Alors, tu vis plus intensément le présent. » Force de vie, quand tu nous tiens !

Le soutien et la mobilisation populaires sont fondamentaux

 « Pour l’avoir vécue lors de Fukushima au Japon, je connais la capacité de mobilisation des expatriés, leur extraordinaire sens de la solidarité. Et puis je trouve que les expatriés forment une espèce de grand village planétaire : on a des copains un peu partout, à Tokyo, Shanghai, Hong-Kong, Bangkok, New York, Sao Paulo… comme une famille nombreuse. Pour moi, c’est un réseau qui s’entraide naturellement, et je suis vraiment heureux que FemmExpat soit partenaire du Téléthon pour cette raison » résume Benoît. FemmExpat est partenaire du Téléthon pour la deuxième année.

Quels messages pour la communauté expatriée ?

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On vous livre sans filtres les messages de Benoît, parce que cet ancien expat est le meilleur ambassadeur que le Téléthon pouvait trouver pour vous parler, à vous, expatriées. S’il y a quelque chose à retenir, c’est ça :

« Le Téléthon est une opération française, certes, mais c’est, surtout, une grande cause de santé publique. La recherche en France concerne des malades du monde entier. Ça me semble logique que les Français de l’étranger se trouvent concernés et impliqués dans cette cause. Je voudrais qu’ils comprennent qu’ils peuvent, eux aussi, s’en faire les ambassadeurs : c’est une cause qui concerne les mécanismes de l’humain. Comprendre le code génétique, c’est comprendre notre humanité, et pas simplement les mécanismes de telle ou telle maladie rare. Le Téléthon est au service de l’intérêt général. »

« On ne peut rien sans vous. On a besoin de vos dons, de votre implication, de votre soutien. La mobilisation de tous nous donne une force immense. Il y a tellement de bénévoles impliqués, et qui pourtant ne sont pas  touchés personnellement… Bien sûr, les dons sont importants (1 téléthon suffit à peine pour financer le  budget de recherche pour  une seule pathologie , or il y en a 6000 à 8000… ), mais l’implication, la communication, le soutien, la sensibilisation sont hyper importants, ne serait-ce que parce qu’ils font progresser la perception du handicap, et permettent de changer les regards. »

« Vous êtes tous concernés. Quand on est à l’étranger, on a souvent une vie confortable, on est dans la découverte, on est aussi exposés à des situations compliquées. Quand on est bien loti, dans une phase heureuse et agréable, c’est important de savoir se tourner vers les autres. Le Téléthon, c’est une cause qui concerne tout le monde. La simple loi du marché condamne d’avance ces malades, l’effort de recherche des pouvoirs publics est loin d’être à la hauteur de l’enjeu, alors nous, les malades et leurs familles, nous avons décidé d’agir, mais c’est uniquement grâce à la mobilisation du public, de la population, qu’on arrive à faire avancer les choses. Sinon, tout s’arrête. »

 

Regardez le témoignage de Nicolas et Benoit : Cliquez ici

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* La myopathie de Duchenne (de son nom complet dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne) est une maladie neuromusculaire d’origine génétique. Le gêne responsable de la fabrication de la dystrophine, une protéine essentielle pour la constitution des muscles, est tronqué et la protéine n’est pas fabriquée par l’organisme. Ce gêne est porté par le chromosome X, donc les femmes peuvent être porteuses, mais ce sont les hommes qui sont atteints. Les symptômes sont d’abord une atteinte des membres inférieurs, jusqu’à la perte de la marche, puis l’atrophie des membres supérieurs. La colonne vertébrale se déforme, puis vient l’insuffisance respiratoire et l’atteinte du muscle cardiaque. L’espérance de vie est aujourd’hui de l’ordre de 30 ans, c’est-à dire 15 ans de plus qu’au moment de la création de l’AFM en 1957 grâce aux progrès de la prise en charge.

 

**Les groupes d’intérêt de l’AFM sont constitués de 10, 15 ou 20 familles bénévoles concernées par une même pathologie ; ils s’informent des avancées de la recherche, assurent une permanence pour répondre aux questions des familles, et sont l’interlocuteur privilégié des scientifiques et des cliniciens intéressés.

  
 
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