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Mon réseau® – cancer du sein : solidarité, information, échanges



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Créé par Laure, expat touchée à 39 ans par un cancer du sein, "Mon réseau® – cancer du sein" existe depuis 2009. Il est une plateforme de partage, d'échange, d'information pour les femmes atteintes comme pour leur entourage. Un indispensable.

Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme avec 53 000 nouveaux cas par an en France. On estime qu’une femme sur huit sera touchée par la maladie au cours de sa vie. (source : Institut National contre le cancer)

Dans un monde de plus en plus connecté, la santé n’est pas en reste. De nombreux patients cherchent information et réconfort sur la toile. 80% des internautes sur les questions de santé sont des femmes. Internet, Facebook, smartphone, tablettes sont entrés dans le quotidien des patientes.

Dès le diagnostic, la femme « change » de monde et entre dans la « communauté » du cancer. Elle devient patiente et a besoin de communiquer avec d’autres femmes dans la même situation pour s’informer, échanger, se soutenir, et se sentir « comprise ». De plus, l’inégalité des prises en charge en fonction du lieu de vie des patientes est une réalité.

Telle une onde de choc, la maladie affecte aussi les proches qui sont souvent désemparés. Parallèlement à la présence qu’ils assurent à la femme malade, ils recherchent souvent des informations pour l’aider et ont eux-mêmes besoin d’écoute et d’attention.

Mon réseau® cancer du sein a pour objectifs de :

  • Rompre l’isolement des personnes en misant sur le partage (échanges d’expériences, rencontres, activités…)MonréseauCancerduSein1

L'accès au site est entièrement gratuit. Patientes et proches forment deux communautés distinctes et sécurisées afin d’offrir à chacun de ses membres la possibilité́ de s’exprimer librement en toute confidentialité́. Aucune exploitation des données personnelles et de santé n’est réalisée.

Mon réseau® cancer du sein a été́ entièrement conçu en respect avec les prescriptions légales (déclaration à la CNIL) et en conformité́ avec la Loi pour la Confiance dans l’Économie Numérique (LCEN).

  • Comprendre sa maladie et ses traitements, trouver les informations utiles pour traverser au mieux cette épreuve (partenariats scientifiques et validation par notre comité scientifique pluridisciplinaire).MonréseauCancerduSein2

Dès la période d’examens diagnostics, la malade et ses proches vont découvrir qu’il n’y a pas un, mais des, cancers du sein et qu’en fonction des résultats précis des ana-pathologistes et des examens d’imagerie, oncologue, chirurgien et radiothérapeute pourront mettre en place le traitement adapté à la situation.

Pouvoir retrouver les informations sur la maladie et les traitements, à tout moment et surtout au moment où on est près à les recevoir est un moyen de développer l’empowerment et contribue à réduire l’anxiété des personnes.

  • Trouver et échanger des adresses pertinentes et de proximité (associations locales, soins de support, boutiques d’accessoires, prothèses, lingeries adaptées, etc…)MonréseauCancerduSein3

Trouver l’adresse utile au moment où l’on en a besoin est aussi essentiel !

En agissant sur son stress, son activité physique, son alimentation et son « esthétique », la malade peut devenir actrice de sa guérison et mieux vivre l’épreuve de la maladie.

L’accès aux ateliers proposés par les centres de soins, aux associations (Ligue contre le cancer, Europa Donna, Cami sport et cancer, Etincelle, Ressource, Sporeva, Riposte, etc …), aux réseaux de santé est aussi utile que de trouver les coordonnées des professionnels des soins de support ou d’accompagnement esthétique (kinésithérapeutes, coiffeurs-perruquiers, lingerie, prothèses,…)

Personnellement, j’ai pu faire un atelier socio-esthétique et un atelier sur les prothèses et la lingerie adaptée lors d’un de mes voyages. Cela m’a beaucoup aidée de pouvoir parler et rencontrer d’autres femmes en plein traitement, comme moi. Les équipes soignantes oublient parfois qu’on peut bouger, s’organiser pour avoir accès à ce qu’on trouve important pour soi. J’ai rencontrée une jeune femme qui faisait ses chimios en Bretagne Nord pour que ses enfants soient en vacances chez leur Mamie pendant ce temps là…

  • Mon réseau® cancer du sein a pour vocation de soutenir et d’accompagner les patientes et leur entourage quel que soit le lieu d’habitation ou de soins et au plus près des préoccupations de la vie quotidienne.

On peut s’inscrire du monde entier, partager les adresses utiles (proposer par exemple son oncologue anglophone ou francophone en Chine et commander des turbans sur une jolie boutique en ligne), retrouver d’autres femmes selon de nombreux critères : centre d’intérêt, lieu de soins ou de vie, type de cancer, étape dans la maladie, âge, etc…

En quelques mois, plus de 1200 inscriptions ont été́ enregistrées venant de toute la France mais également de Belgique, de Suisse, des DOM-TOM, du Maroc, de la Tunisie, de Pologne, de Chine, du Canada… 

MonréseauCancerduSein4statsDe plus, la majorité des patientes utilisant la plateforme sont dans la période de « rémission-surveillance » qui suit les traitements lourds. Par leurs expériences, elles contribuent à réconforter et donner de l’espoir aux nouvelles patientes qui entrent dans la maladie.

Mon réseau® cancer du sein s’inscrit dans les recommandations du nouveau Plan Cancer 2014- 2019. Une démarche qui est également en lien avec les axes définis dans la Stratégie nationale de santé qui place l’éducation à la santé et l’Éducation Thérapeutique du Patient au cœur de ses priorités.

Mon réseau® cancer du sein est porté par l'Association Patients en réseau.
L’Association Patients en réseau est une association loi de 1901 déclarée en février 2014 et reconnue d’intérêt général en septembre 2014. Elle s’adresse aux patients et aux proches et a pour vocation de développer des réseaux sociaux sécurisés avec le patient au cœur du projet.

Mon réseau® cancer du sein est soutenu par des partenaires scientifiques (Institut Curie, réseau Acc’Santé 93, Gustave Roussy) et par des partenaires institutionnels (Thermes de La Roche Posay, Nanostring, Laboratoire La Roche Posay, Novartis oncologie, Teva, Elite Hair International)

En septembre, L’Institut Curie donnait les chiffres du dernier Baromètre Via Voice sur le cancer en France. 86% des personnes disent vouloir échanger et partager avec d’autres patients ayant la même maladie : c’est le cœur de la mission de Mon réseau® cancer du sein qui souhaite devenir le réseau social de référence pour les patientes touchées par cette maladie et leurs proches.

Créer du lien entre les patientes et les proches pour réduire l’isolement, contribuer à réduire l’anxiété en facilitant l’accès à l’information de référence, faciliter l’accès aux ressources de proximité pour mieux vivre son parcours dans la maladie sont les piliers de l’action de Patients en réseau qui pourra continuer à développer de nouveaux services pour les malades et proposer son savoir-faire dans d’autres pathologies.

Quelques verbatims d’utilisatrices de Mon réseau® cancer du sein :

« Mon Réseau m'a aidée à prendre conscience de l'importance des Soins de Support. Cela m'a évité de subir 'le vide médical' à la fin des traitements lourds. Échanger notre ressenti sans tabou, se sentir comprise permet d'avancer la tête haute. »

«  Lorsqu'on est atteinte d'un cancer du sein, même si l'on est bien entourée par ses proches, il y a des moments où la solitude nous envahit car malgré toutes leurs attentions, ils ne peuvent pas appréhender la maladie comme nous. Ils ne comprennent pas toujours les inquiétudes et les questions qui nous perturbent. Ici sur ce site, je me suis sentie moins seule, j'ai pu partager tout cela en me sentant comprise, une sorte de communauté, pendant et même maintenant après les traitements. Ce site n'est pas là pour donner des conseils, on ne se juge pas, on se rassure, on se sent moins seule... Et au travers de toutes ces épreuves, cela fait vraiment beaucoup de bien!! »

«  J’ai trouvé en quelques clics une mine d'informations et des témoignages super intéressants avec des bons tuyaux (les échanges entre combattantes du crabe m'ont aidée énormément en phase de chimiothérapie). Je me suis sentie moins seule face au cancer et aux ravages des traitements pour guérir. J'y ai trouvé plus encore, au fil du temps, un nouveau souffle de vie et une nouvelle inspiration pour renaître. »

« J'ai connu ce site alors que j'étais en pleine déprime après l’annonce de mon cancer grade 3 triple négatif… j’allais de forum en forum et je ne trouvais que des horreurs, aucune empathie, que du négatif...  je devais mourir sous peu d'après la plupart d 'entre eux... génial !! Puis je suis arrivée sur ce site et j’ai pu parler, discuter avec des personnes positives dont une qui avait eu le même K que moi »

« Le site a été pour moi une bouffée d'air lorsque j'ai appris mon cancer. J'avais besoin d'information, de connaitre l'expérience des femmes qui sont passées par les mêmes étapes et surtout de savoir que je n'étais pas seule, à 29 ans, dans ce parcours du combattant. 

Lisez aussi : le portrait et l'histoire de Laure, à l'origine de Mon Réseau-Cancer du sein

Le site de Mon réseau® – cancer du sein

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